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瑞百安慈善援助項目開展一周年醫務志愿者工作點達21家

本站 4046 2019-09-11 10:05:00 縮小 放大

(2019年9月 北京)由中華慈善總會發起、安進公司支持的瑞百安慈善援助項目日前宣布,在項目開展一周年之際,在原有北京上海廣州南京等5家醫務志愿者工作點醫院的基礎上,新增福州、濟南、長沙、西安、成都、烏魯木齊等全國省會重點三甲醫院16家,至此,該慈善援助項目醫務志愿者工作點醫院總數達21家,覆蓋全國15個省/市/自治區,極大地方便了全國純合子型家族性高膽固醇血癥(HoFH)患者就診、獲取處方、領取援助藥品,使更多的HoFH患者更便捷高效地得到規范化治療。

純合子型家族性高膽固醇血癥是一種常染色體(共)顯性遺傳病,是一種罕見病,發病率約為1/16萬~1/100萬。其臨床表現主要為患者從出生就處于高血清低密度脂蛋白膽固醇(LDL-C)水平暴露狀態,因此動脈粥樣硬化性心血管疾病風險明顯增高,多在10歲左右出現冠心病的癥狀和體征,降主動脈、腹主動脈、胸主動脈和肺動脈主干易發生嚴重的動脈粥樣硬化,心瓣膜和心內膜表面也可形成黃色瘤斑塊。這種病若不接受及時治療,可在兒童及青年期發生心絞痛或心肌梗死,并于20-30歲之前死亡。2018年,該病被列入國家衛生健康委員會等5部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》。

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(圖1 患者健黃瘤照片,由于高膽固醇,嚴重影響患者生活質量及生存狀態)

2018年7月,一種新型降膽固醇藥物瑞百安?(依洛尤單抗)在華獲得國家藥品監督管理局批準,成為我國目前上市的唯一一個用于治療成人或12歲以上青少年純合子型家族性高膽固醇血癥的PCSK9抑制劑。

在瑞百安獲批上市后,中華慈善總會本著最利于患者的原則,以患者急迫需求為出發點,于2018年9月正式啟動瑞百安慈善援助項目,完成項目立項,成立瑞百安慈善援助項目辦公室, 開展患者審核審批工作。該慈善援助項目旨在幫助中國大陸地區12周歲以上HoFH患者,獲得創新型降膽固醇藥物瑞百安?的治療。符合申請條件的患者,經批準后可獲得為期兩年(24個月)的免費藥品援助。

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(圖2 2018年12月,中華慈善總會瑞百安慈善援助項目網站開通,接受患者申請)

北京協和醫院副院長兼中國醫學科學院副院長張抒揚教授表示:北京協和醫院是瑞百安慈善援助項目醫務志愿者工作點醫院之一。在過去的一年中,我們非常高興為HoFH患者的診斷和治療貢獻心力。由于HoFH患者LDL-C水平高于常人數倍且現有治療方式較為局限,大多數患者無法有效控制LDL-C水平以避免心血管事件。瑞百安突破治療瓶頸,為患者帶來希望的曙光。也由于大部分罕見病患者求醫過程艱難,且需要支付高額藥品費用,瑞百安慈善援助項目可以幫助改善我國該型患者的診療局面,減輕他們的疾病,具有很高的社會意義。

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(圖3 瑞百安慈善援助項目辦公室組織醫務志愿者進行醫學探討,分享經驗,總結成果。)

中華慈善總會領導對瑞百安慈善援助項目擴大醫務志愿者工作點范圍的舉措也給予充分肯定,表示,瑞百安慈善援助項目開展一周年以來,為推動我國純合子型家族性高膽固醇血癥診斷治療水平的提高、改善患者生活質量、提高患者生存機率、減少患者經濟壓力,使更多的患者能夠健康成長,做出了貢獻。中華慈善總會希望通過瑞百安慈善援助項目,為社會起到一個示范作用,使大家一起來關注罕見病群體,支持公益項目,履行社會責任,讓罕見病群體的健康權益能夠得到更好的保障。”

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(圖4 認真閱讀瑞百安慈善援助項目手冊)

截至目前,中華慈善總會瑞百安慈善援助項目已有45名醫務志愿者,幫助了40多位患者獲得瑞百安的治療。

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(圖5 瑞百安慈善援助項目辦公室工作人員工作中)

瑞百安慈善援助項目的申請信息可參見 “中慈助醫瑞百安”微信公眾號,符合申請條件的純合子型家族性高膽固醇血癥患者可通過項目官方APP提交申請。

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(圖6 發藥點發藥中)




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